唯妥邀请妥瑞儿一起看电影

2019 SEP / 01

与妥瑞症和平共处 We TIC“降音口罩”

新蒲京娱乐妥瑞医疗中心与We TIC 唯妥社会企业连手,施以“行为治疗”与“社会教育”并行,以最专业的小儿科团队帮助妥瑞症患者能健康成长。

18岁以下的孩子中,平均每200人就有一人患有妥瑞症,他们可能会无法控制的发出叫声、大骂脏话,或是不自觉的抖动身体、狂眨眼睛,为了躲避外界的奇异眼光或喝斥,他们往往只能选择躲进自己的世界中,被忧郁及自卑所困,影响一生。

为了让社会大众更加了解妥瑞症,目前担任新蒲京娱乐国际医院小儿科主任的薛常威医师,多年来看尽妥瑞患者之苦,于是在2016 年成立台湾第一家以妥瑞症患者为主要客群的社会企业“We TIC 唯妥”,举办各种巡回讲座、行为治疗工作坊,研发妥瑞症患者的治疗辅具;新蒲京娱乐集团更持续在妥瑞症治疗上给予全力支持与资源投入,2019年9月扩大成立“新蒲京娱乐妥瑞医疗中心”,未来预计开设远程视讯疗程,新蒲京娱乐妥瑞医疗中心与We TIC 唯妥社会企业连手,施以“行为治疗”与“社会教育”并行,以最专业的小儿科团队帮助妥瑞症患者能健康成长。

一路从小儿科到小儿神经内科,薛常威医师在长年的医疗生涯里,见过太多因为过度矫正而受苦的妥瑞症孩子。“因为妥瑞症的症状非常多变,很容易被误解,加上它是无法被根治的症状,更容易被骗去做不需要的治疗,”薛常威分享,其实要降低妥瑞症对孩子的影响,比起四处求医,“正确认识妥瑞症,并与妥瑞症和平共处”才是真正的解方。

但是,作为一个医生,每天能接触到的病患再怎么多,也不过就是几十个,薛常威只能尽可能的倡导正确观念,甚至还在网络上设立了“妥瑞大小事”粉丝专页,分享妥瑞讯息。直到2014年,他参与了由中央大学陈定铭教授主持的社会企业工作坊,内容提到一位美国大学生设计出的一种便宜保温袋,在落后国家或偏乡地区能够取代保温箱的功能,提升早产儿的生存率,这个案例激发了薛常威,他开始思考,自己有没有可能为妥瑞儿做类似的事?

于是,他找上了中央大学机械系的傅尹坤副教授,花了约两年时间,终于在2016年研发出一款“声语型抽动减音口罩”,第一版总计生产了100个,也进而催生了唯妥社会企业的成立。

“很多妥瑞儿因为怕自己发出声音,常常不敢出门,甚至有负面想法出现,”薛常威分享,有一次唯妥举办看电影的活动,这些妥瑞症孩子们都非常开心,一问之下才知道,“他们平常根本不敢出门看电影。”发出声音、爱骂脏话,这类型的症状被称为“声语型 tic”,是最难遮掩,也最容易影响周遭的症状,因此唯妥的第一个产品“减音口罩”,就是要对症下药。

只见薛常威拿出一个比一般尺寸稍大的黑色口罩,内侧暗藏降噪装置,他戴上后说话,几乎听不见声音,“这款口罩可以达到96%的降噪功能,虽然不是完全消音,但若融合日常环境的声响,已经足以让别人听不到孩子的秽语或大叫。”

有了这款口罩,妥瑞儿就可以安心的上学、看电影、做任何他想要做的事,不用再担心自己会遭人侧目、喝斥,而一旦他不再觉得有压力,这些行为自然而然也就不会频繁的触发。

目前,这款减音口罩已经获得台湾、美国的专利,第一版更是卖到缺货,唯妥正在进行改版,也将陆续推出“护指器”、“远程视讯医疗”等产品,希望可以扩及更多国家、甚至第三世界,让医疗资源缺乏的妥瑞孩子们也能受惠。

“面对妥瑞症,我希望大家都能有一个观念,就是‘不要战胜它’,只要摆在旁边就好,”薛常威说,辅具的开发只是为了帮助孩子建立安全感,但最重要的仍是社会大众对妥瑞症的认识,“只要有一半的人更认识妥瑞症,就有更多妥瑞儿不必再躲藏、不用受霸凌,这是唯妥的最终目标。”

※We TIC唯妥社会企业公司荣获2019远见社企之星殊荣。

【文章来源:台湾远见杂志网】

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